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  1. 경제·금융

    서울대병원, 멜로 교수와 희귀질환 치료제 개발 협력

    서울대병원 희귀질환센터가 크레이그 멜로 교수와 연구 협력을 확대한다. 중증 신경유전질환 대상 유전자 치료제 개발과 임상 연구를 본격 추진할 계획이다. 향후 유전자 치료제 후보 개발과 임상 연구가 진행의 관건이다.

    · 대한민국, 서울

  2. 경제·금융

    내년 건강보험료 동결, 희귀질환·당뇨·임플란트 보장 확대

    정부가 2027년 건강보험료를 동결하기로 결정했다. 희귀·중증난치질환자 136만 명의 본인부담률을 10%에서 2028년까지 5%로 단계적 인하한다. 중증 당뇨·임플란트 등을 포함해 총 197만 명이 보장 확대 혜택을 받는다.

    · 대한민국

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  3. 경제·금융

    삼성바이오에피스, 브라질에 10년 독점 공급 계약

    삼성바이오에피스가 브라질에서 희귀질환 치료제 SB12 ‘10년 독점 공급’ 계약을 체결했다. SB12로 브라질 공공의료 체계에 진입하며 브라질 정부 공급 제품군을 3종으로 확대했다. 브라질 공공 조달에서 장기 공급이 실제 수요로 이어지는지 주목된다.

    · 브라질

  4. 경제·금융

    미토이뮨, 페롭토시스 기반 낭포성 섬유증 치료제 2단계 임상 진입

    미토이뮨이 페롭토시스 기반 낭포성 섬유증 치료제 2단계 임상시험 진입 희귀질환 낭포성 섬유증 근본 치료를 위한 신규 메커니즘 개발 1단계에서 안전성·약효 입증, 향후 임상 확대 예정

    · 대한민국

  5. 재해·재난속보

    크루즈선 한타바이러스 사태, 희귀질환의 '관심 부족' 문제 드러내

    아르헨티나 크루즈선에서 한타바이러스 확진자 발생 후 추가 감염이 계속되고 있음 희귀감염병의 낮은 관심도로 인해 치료약과 백신 개발이 부진한 상태 노출 보건 당국, 신종감염병 대응을 위한 선제적 투자와 국제 협력 강조

    · 아르헨티나, 카리브해

  6. 재해·재난

    눈꺼풀에서 자란 송곳니, 세계 최초 사례 보고

    인도에서 16세 소년의 눈꺼풀에서 치아가 자라는 희귀 사례가 세계 최초로 보고됐다. 의료진은 정밀 검사로 성숙한 송곳니를 확인하고 제거 수술을 진행했다. 원인과 예후는 추가 정보가 필요하지만 임상적 참고가 될 전망이다.

    · 인도

  7. 경제·금융

    GC녹십자, 헌터증후군 치료제 '헌터라제' 인도·대만 품목허가 획득

    GC녹십자가 헌터증후군 치료제 '헌터라제'의 인도와 대만 품목허가를 획득했다. IV 제형은 인도·대만, ICV 제형은 대만에서 각각 허가를 받았다. 이로써 헌터라제는 전 세계 14개국(IV)과 4개국(ICV)에서 치료제로 사용된다.

    · 인도, 대만

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  8. 경제·금융

    지구 궤도를 의약품 공장으로…'우주 바이오제조' 상용화 가속화

    우주의 저중력·진공 환경을 활용한 의약품 제조 기술이 상용화 단계로 진입하고 있다. 항암제·희귀질환 치료제 등 고부가가치 의약품 생산이 가능해질 것으로 기대된다. 민간 우주 기업들의 참여로 산업화 속도가 빨라지는 중이며, 비용 절감이 최대 과제다.

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